Belgique : réaction des « gens de terrain » contre lélargissement de la loi dépénalisant leuthanasie
« En qualité de directeur du Foyer Saint-François, Centre de Soins Palliatifs à Namur, je me permets de réagir très positivement à l'égard des auteurs et signataires du texte "Démentir la déchéance" publié dans la rubrique "Opinion" de la Libre Belgique de ce jeudi 2 mars 2006.
Je salue avec beaucoup d'admiration et de reconnaissance le courage et les prises de position des signataires de ce texte s'interrogeant sur les risques majeurs d'un élargissement du champ d'application de la loi dépénalisant l'euthanasie. Autoriser l'euthanasie d'un patient "qui n'a plus conscience de sa propre personne, de son état mental et physique et de son environnement social et physique" est gravement contestable. Vous l'avez bien signifié dans votre document.
Personnellement, je crois que ce serait un (faux) pas dangereusement franchi par une société qui exprimerait ainsi un doute collectif sur la valeur de certaines vies et même un obstacle à affirmer que certaines vies, marquées par l'épreuve et la souffrance, méritent encore d'être vécues.
A la lumière de notre expérience d'accompagnement des malades en fin de vie et des familles accueillis au Foyer Saint-François depuis 16 ans, je ne peux que m'insurger à votre suite sur le projet d'extension de l'actuelle loi sur l'euthanasie aux patients déments.
Le 1er mars 2000, lors de mon intervention auprès de la Commission de la Justice et des Affaires Sociales du Sénat, j'avais attiré l'attention des sénateurs sur les risques et les dérives possibles que le projet de loi de l'époque comportait.
Au lieu de cautionner ce qui m'apparaissait comme un "acharnement législatif" de l'euthanasie, j'avais plaidé pour le développement des soins palliatifs rappelant d'ailleurs les propos du Professeur Schwartzenberg lors d'un congrès de soins palliatifs où il se prononçait sur la légalisation de l'euthanasie. " Quand la France se sera dotée de réels soins palliatifs, disait-il, la question de l'euthanasie ne se posera plus chez nous et j'arrêterai de la pratiquer".
C'est également le Professeur Schwartzenberg qui, au moment des discussions du projet de loi belge, rappelait: "lorsque l'euthanasie sera légale, je crains qu'elle ne devienne normale et ensuite banale".
Certes, en Belgique une loi sur les soins palliatifs a été votée concommitamment à celle dépénalisant l'euthanasie. Cependant, depuis le vote de cette loi sur les soins palliatifs, l'accessibilité de la population à des soins palliatifs de qualité est actuellement loin d'être rencontrée. En effet, les moyens financiers dévolus aux soins palliatifs n'ont pratiquement pas évolué depuis 2002. Enormément de choses restent encore à faire pour que la médecine palliative puisse avoir droit de cité, à côté de la médecine curative et préventive.
Pourquoi, dès lors, ne pas lui donner toutes les chances de se développer à travers notamment - un renforcement financier des structures existantes,- un élargissement de celles-ci, un approfondissement substantiel des programmes d'enseignement universitaire et para-universitaire de qualité , - la mise en place de programmes de recherche et d'excellence - la création de processus d'évaluation qualitative et quantitative des pratiques?
Devant les sénateurs de la Commission, j'avais également attiré l'attention du politique sur le danger de voir l'euthanasie porter un coup fatal au développement des soins palliatifs et de servir d'excuse voire d'être un moyen d'échapper à l'exigence civilisée d'institutionnaliser de plus en plus profondément la philosophie et les méthodes des soins et de la médecine palliative.
Aujourd'hui, je crois ne pas m'être trompé. Les partisans de l'euthanasie veulent aller plus loin encore.
L'extension de la loi permettant l'euthanasie des patients déments aurait à mon sens et, comme vous le soulignez également, des conséquences dramatiques:
- sur les patients eux-mêmes dont la souffrance peut être majorée par le doute que l'on a sur la valeur de leur vie et qui pourraient se sentir "de trop" parce qu'ils représentent une charge et un poids excessifs pour l'entourage,
-sur les familles et l'entourage, qui par leurs attitudes, pourraient convaincre le malade de sa déchéance, de l'inutilité de sa vie, lui enlevant ainsi le sentiment d'identité d'être humain, et renforçant son souhait de mort,
- sur les équipes médicales et soignantes qui pourraient se "démobiliser" et "se décourager". A quoi bon dépenser tant d'énergie humaine, de savoirs, d'attentions, d'écoute, de soutien, autour d'une personne malade ou handicapée " qui aurait bien pu prévoir (!!) sa dégradation" et s'en protéger par exemple par une déclaration anticipée?
C'est le sens et la valeur de la fonction soignante qui risquent d'être affectés par ces audaces législatives au moment où la mise en oeuvre des soins de fin de vie a besoin davantage de repères éthiques pour affronter les doutes et canaliser les inévitables méprises.
- sur la société qui par " son attitude vis-à-vis de la mort et des mourants, exprime le sens qu'elle a de la vie et témoigne de son acceptation ou de son refus de reconnaître à tout être humain, une grandeur et une dignité inaliénables, quels que soient les déficits corporels ou mentaux dont il est affligé" (Patrick Verspieren)
Devant cette perspective d'élargissement des indications de la loi, il y a lieu de s'interroger.
Ne doit-on pas mettre en garde l'entourage des malades qui risque bien de se "culpabiliser" d'avoir influencé ou accélérer la fin de vie de leur proche?
Est-il si anodin de contribuer à abréger la vie de quelqu'un?
Est-il sans effet pour la famille qu'un des leurs soit parti sous l'effet d'une pression morale extérieure?
Est-il illusoire de penser, qu'en raison de la limitation des ressources budgétaires, on en arrive à estimer que certaines vies apparaissent avoir moins de "prix" que d'autres (prix étant entendu au sens économique et symbolique) ?
La logique "coût-efficacité" de notre société et le rationnement des soins ne vont-ils pas opérer une discrimination envers les personnes qui ne sont plus "productives" et qui, (parfois victimes d'un certain acharnement thérapeutique) réclament des soins de plus en plus conséquents et coûteux et les personnes qui ont une espérance de meilleure qualité de vie?
N'est-ce pas là enfin, le commencement de la perte du caractère civilisé de notre société?
En 1970, le célèbre biologiste Jean Rostand écrivait:" Je pense qu'il n'est aucune vie, si dégradée, si déteriorée, si abaissée, si appauvrie soit-elle qui ne mérite le respcet et ne vaille qu'on la défende avec zèle. J'ai la faiblesse de penser que c'est l'honneur d'une société que d'assumer, que de vouloir ce luxe pesant que représente pour elle la charge des incurables, des inutiles, des incapables; et je mesurerais presque son degré de civilisation à la quantité de peine et de vigilance qu'elle s'impose par pur respect de la vie...Quand l'habitude serait prise d'éliminer les monstres, de moindres tares feraient figure de monstruosités. De la supression de l'horrible à celle de l'indésirable, il n'y a qu'un pas....cette société nettoyée assainie, cette société où la pitié n'aurait plus d'emploi, cette société sans déchets, sans bavures, où les normaux et les forts bénéficieraient de toutes les ressources qu'absorbent jusqu'ici les anormaux et les faibles, cette société renouerait avec Sparte et ravirait les disciples de Nietzche, je ne suis pas sûr qu'elle mériterait encore d'être appelée une société humaine" (J. Rostand, le Courrier d'un biologiste, 1970.)
Les discussions sur l'euthanasie et les soins en fin de vie font usage d'un vocabulaire contradictoire de nature à semer le doute dans les esprits. Quand le débat s'enlise dans des interprétations de certains concepts ou définitions tels que - euthanasie passive / active, dignité, arrêt de traitement, etc....on est en droit de s'interroger sur les véritables enjeux de notre société et sur la conception que nous avons de la bonne vie et par là de la bonne mort.
Les soins palliatifs en ce domaine ont certainement quelque chose à dire.
En eux-mêmes, ils expriment une position éthique en mettant en oeuvre une conception de la vie, une façon spécifique de se " situer" dans la vie! Cette position éthique se traduit par la reconnaissance du caractère unique de chaque patient, par la prise en compte de toutes les dimensions de la personne (physique, psychologique, spirituelle et sociale) et par l'importance qu'elle attribue au réseau de relations et plus particulièrement à celui des proches.
Bien sûr, cette dimension se retrouve dans d'autres aspects de la médecine
Mais ici, elle colore une approche des soins particulière où transparaît une manière d'être pleinement humain, ou tout simplement humain! » Alain Schoonvaere, Foyer St François, Namur.