Belgique : les soins palliatifs ont-ils changé l'approche de la mort?

Ouvrir la porte à la mort. Cette démarche-là n'est pas à attendre des seuls soignants, elle n'est pas de l'ordre du soin.

Les soins palliatifs sont nés en Angleterre à la fin des années soixante. En 1991, puis en 1997, les pouvoirs publics belges ont permis la mise en place de services et d'équipes de soins palliatifs, à domicile et en institution, couvrant l'ensemble du territoire. Ainsi, peu à peu, comme une toile d'araignée, se tisse un véritable réseau de personnes, professionnelles et bénévoles, pour accompagner les personnes en fin de vie. Les soins palliatifs ne sont plus un petit appendice à l'écart de la médecine contemporaine, mais en font partie à part entière.

La loi belge de juin 2002 définit les soins palliatifs comme «l'ensemble des soins apportés au patient atteint d'une maladie susceptible d'entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Les soins palliatifs tendent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le patient et sa famille, durant le temps qu'il lui reste à vivre».

Les nouvelles modalités de mourir dans nos maisons et nos institutions d'hébergement impliquent pour tous les acteurs de terrain un bouleversement de leurs conceptions souvent techniques de l'aide à prodiguer au patient: oser changer sa relation au malade pour le laisser cheminer à son rythme; l'écouter dans ses questionnements et ses souffrances sans lui imposer un modèle de soins; tenir compte de ses proches pour l'organisation d'actes techniques: tout cela suppose de la part des soignants un certain nombre de mutations dans leur manière de travailler mais aussi de concevoir leur présence. Cette nouvelle approche de la mort a changé l'univers des soins.

Mais est-ce suffisant? Les services de soins palliatifs dans nos hôpitaux belges ne désemplissent pas. En tant que médecin, je ne vois pas cela très favorablement, même si je me réjouis de la reconnaissance du travail effectué par des équipes très méritantes.

A force d'entendre les familles répéter: «docteur, on vous le confie, vous savez quoi dire, comment faire; ne le laissez pas rentrer, il est si bien dans votre service.», je me pose la question: la mort est donc devenue une affaire de spécialistes? Et une question uniquement médicale?

Or, à les écouter, ceux qui meurent souhaitent d'abord et surtout être accompagnés par leur famille, dans leur maison. Ils veulent vivre ces moments essentiels en intimité et terminer leur vie en partageant leurs derniers instants avec ceux qu'ils aiment et non surtout avec des étrangers, aussi compétents soient-ils. Les proches, eux, se sentent désemparés, démunis: aucun savoir et si peu de tradition, de culture leur ont été transmis. Ces malades et leur famille ne désirent pas seulement l'aide des soignants pour ne pas souffrir, ils ont besoin que leur mort soit prise en compte, tout comme leur vie a pris place et sens au coeur de la société.

Il me semble que ce que nous vivons dans nos services si prisés, ce n'est pas seulement d'offrir au patient et à sa famille du temps pour un dialogue ou pour une toilette plus tendre! Ce qui se passe pour le malade et ses proches comme pour les soignants, c'est d'ouvrir la porte à la mort.

Et cette démarche-là n'est pas à attendre des seuls soignants, elle n'est pas de l'ordre du soin, elle me paraît plutôt relever de la conscience de tout être humain..

Les soignants et les proches, au chevet du malade, doivent être soutenus par la réflexion anthropologique, sociologique et philosophique. Ils doivent être secondés par des rites nouveaux, par des comportements signifiants à inventer dans le contexte d'aujourd'hui. Il est donc urgent que nous inventions de nouvelles manières d'apprivoiser la mort.

Dr Corinne VAN OOST, CLINIQUE ST-PIERRE, OTTIGNIES, DOMUS ET PALLIUM, WAVRE - www.lalibre.be 20051102

Quality of Life -  Bruxelles – Décembre 2005