USA : les parents d'une jeune handicapée décident darrêter sa croissance : malgré les justifications des parents, des objections montent
« Elle a 9 ans et s'appelle Ashley. Elle est atteinte depuis la naissance d'une maladie rare, l'encéphalopathie statique : elle ne peut ni marcher ni parler, et doit être nourrie par un tube inséré dans l'estomac. Elle a l'âge mental d'un bébé de 3 mois. Elle ne parvient pas à garder la tête droite, ni à bouger lorsqu'elle est allongée. Ses parents, qui habitent Seattle, l'appellent Pillow Angel, «l'ange de l'oreiller», car elle reste sans bouger sur un coussin. Afin, disent-ils, de «lui rendre la vie plus facile», son père et sa mère l'ont fait stériliser par une ablation de l'utérus, puis opérer de la poitrine pour empêcher ses seins de prendre du volume. Elle est soumise depuis 2004 à un traitement aux œstrogènes limitant sa croissance au terme duquel elle conservera à jamais son poids et sa taille d'enfant. Depuis que le père d'Ashley, un cadre en informatique, a révélé sur son blog, le 1er janvier, cette thérapeutique sans précédent, réalisée en accord avec un hôpital pédiatrique de l'Etat de Washington (nord-ouest des Etats-Unis), des médecins et des groupes religieux ont émis des objections. Accusés par certains d' «eugénisme», les parents s'en défendent : «Certains demandent quel regard Dieu porte sur ce traitement. Le Dieu que nous connaissons veut qu'Ashley bénéficie d'une bonne qualité de vie», écrivent-ils. Avec une taille et un poids réduits, avancent les parents d'Ashley sur leur blog, leur fille sera «physiquement plus à l'aise» car elle aura moins d'escarres ; il leur sera «plus facile de lui donner des bains et de la faire participer à la vie de famille, ce qui est bon pour son moral». Les parents d'Ashley, qui n'ont pas révélé leur identité et refusent de rencontrer la presse, se défendent d'avoir agi ainsi uniquement en vue de se faciliter la vie aux dépens de la patiente. Mais si l'idée de conserver leur fille handicapée dans son corps d'enfant permettrait selon eux de continuer de la soigner à la maison, ses parents justifient paradoxalement la chirurgie qu'ils lui ont fait subir, comme un moyen d'éviter un viol au cas où elle serait un jour internée dans une institution. «Ashley n'a pas besoin d'un utérus puisqu'elle n'aura pas d'enfant», se défendent-ils, en précisant que l'hystérectomie «lui épargnera en outre les malaises associés aux cycles menstruels». «De gros seins pourraient "sexualiser" Ashley, et inciter la personne qui s'occupera d'elle à l'abuser» lorsque celle-ci lui touchera la poitrine pour la retourner. Le docteur Douglas Diekema, un médecin de l'hôpital pédiatrique de l'école de médecine de l'université de Washington, qui siégeait au Comité d'éthique qui a donné en 2004 le feu vert au traitement d'Ashley, dit avoir été «convaincu par les parents de sa patiente que c'était bien dans son intérêt». Avec son collègue Daniel Gunther, les deux médecins ont fait la promotion de leur thérapeutique aux œstrogènes en octobre, dans les colonnes d'une revue médicale. Pour le pédiatre Jeffrey Brosco de l'université de Miami, cette méthode inédite est «peu recommandable». Pourtant, modère-t-il, «si la plupart des gens, en entendant ça, ont une réaction de rejet, il faut reconnaître que c'est une histoire compliquée. Plus vous vous penchez sur la chose, mieux vous en comprenez les difficultés.» » 6 janvier 2007 (Libération – Philippe Grangereau)
- Axel Kahn se dit « ahuri face à la décision des médecins »
« Autant dans le contexte nord-américain (enfant roi, sorte de droit absolu sur l’enfant à naître, absence de comité national d’éthique, idéologie très individualiste), on peut comprendre en quelque sorte les effets d’un attachement débordant de la part de parents qui souffrent, autant on reste ahuri face à la décision des médecins et éthiciens de l’hôpital pour enfants de Seattle qui ont donné leur aval à ce geste » , explique à La Croix Axel Kahn, médecin, biologiste, ancien membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et actuellement directeur de l’Institut Cochin. « On se trouve un peu dans la situation, certes utopique et romanesque, du petit Oskar dans le roman Le Tambour de Günter Grass, qui ne voulait pas grandir. L’objectivation, la réification de la personne handicapée à laquelle on assiste ici est totalement révoltante. En faisant supprimer les seins et amputer l’appareil génital de leur enfant qu’ils appellent “ange de l’oreiller” , les parents ajoutent un nouveau handicap à une infirmité déjà très lourde. C’est une démarche absurde, fantasmagorique, de l’ordre de la momification, qui risque de les engager dans un épisode psychopathique. Ils agissent là comme s’ils voulaient exorciser la puberté de leur enfant. C’est un cas psychanalytique extrêmement intéressant. » » 8 janvier 2007 (La Croix)
Notre avis : Tout en partageant la réprobation d’Axel Kahn, il faut comprendre la complexité des situations de certaines personnes handicapées qui subissent un si fort décalage entre leur «âge mental» et leur niveau de maturité sexuelle. Dans un monde où la sexualité est considérée comme sans objet si elle n’est pas mise en œuvre dans une «relation sexuelle», on peut être tenté de l’inhiber. La stérilisation des personnes handicapées mentales entre dans cette logique (n’est-elle pas légale en France ?) et le refus d’admettre les conséquences du vieillissement sur la fécondité féminine entre dans la même logique de toute-puissance qui tend à obscurcir les consciences quand on est confronté aux épreuves de la vie. Cette affaire d’amputation qui a quelque chose de sordide nous rappelle qu’il est nécessaire de dépasser l’apparence dans notre attention aux personnes handicapées sans en rester à l’angélisme de ceux qui vont trouver un enfant handicapé «mignon» et croiront qu’en grandissant et devenant un homme ou une femme il sera moins attrayant…
En résumé, pour pathétique qu’elle soit, la réaction de peur des parents appelle autant la compassion que la critique. (Alliance pour les Droits de la Vie.)