Belgique : les soins palliatifs, une priorité

Michel GHINS philosophe, professeur UCL; Jacky BOTTERMAN oncologue, chef de service des soins palliatifs

Les soins palliatifs ne sont pas que le soulagement des douleurs physiques, dont peu résistent encore aux puissants anti-douleurs actuels. L'enjeu central est d'abord celui de l'accompagnement humain.

Les soins palliatifs n'ont pas pour objectif de guérir ou de retarder l'évolution de maladies graves et potentiellement mortelles mais d'assurer au patient le maximum de confort physique et psychique et de faire en sorte que sa vie puisse encore être riche de gratifications et de moments imprégnés d'humanité.

Les soins palliatifs ne sont dès lors pas, ou en tout cas pas uniquement, des soins que l'on appliquerait lorsqu'il n'y aurait «plus rien à faire» en vue d'une guérison désormais hors d'atteinte. Au contraire, les soins de confort sont une composante essentielle de la médecine, et devraient toujours entrer à part entière dans tout traitement qui entraîne des souffrances importantes. Ils peuvent même, dans certains cas, accélérer la guérison du patient. Trop souvent ces soins de confort sont peu ou mal appliqués, et on n'y recourt pas suffisamment tôt. Accompagner les malades, être à leur écoute et répondre à leurs attentes, sans négliger l'affectif et le spirituel, sont des composantes indissociables de la pratique médicale. L'attention au malade se fonde sur le souci de l'autre et le désir de lui venir en aide, soit, en définitive, sur une attitude remplie d'humanité, inspirée par l'amour. Et nombreuses sont les personnes qui, dans des circonstances souvent difficiles, se consacrent à cet idéal.

L'arrêt du traitement curatif, lorsque celui-ci entraîne davantage de souffrances que de bienfaits escomptés pour le patient, est tout à fait légitime même si l'on sait que la mort s'ensuivra à plus ou moins brève échéance. L'enjeu à ce moment n'est pas tellement de bien mourir, mais de bien continuer à vivre, ou en tout cas le mieux possible, jusqu'à l'échéance fatale. C'est à cet accompagnement de fin de vie que l'on restreint trop souvent encore les soins palliatifs. Mais les soins de confort, répétons-le, doivent être présents dès le début et tout au long d'un traitement. Aucun patient ne devrait passer d'un traitement visant la guérison à un traitement palliatif. Il s'agit plutôt d'arrêter le traitement à visée curative, lorsque celui-ci deviendrait obstination, et de poursuivre le traitement de confort ou palliatif, qui acquiert alors une autre dimension, puisque la mort prochaine est entrevue.

L'accompagnement des patients en fin de vie présente de multiples aspects. Parmi ceux-ci, le soulagement de la douleur physique focalise souvent l'attention alors qu'il est le moins problématique. Très peu de douleurs physiques sont réfractaires aux anti-douleurs puissants dont la médecine dispose aujourd'hui. Il s'agit aussi de prendre en compte tous les inconforts, qu'ils soient physiques (escarres, problèmes digestifs et respiratoires...) ou psychiques (angoisses, désespoir...) et qui sont parfois impossibles à soulager complètement. C'est pourquoi les multiples inconvénients de la maladie ne peuvent être surmontés que par la présence affective et l'accompagnement psychologique et spirituel, qui peuvent encore donner d'appréciables satisfactions, même en fin de vie. Cet accompagnement véritablement humain constitue l'élément essentiel des soins palliatifs.

Ces soins demandent des moyens, mais ils ne représentent actuellement qu'une fraction minime du budget de la Sécurité sociale. Certes des moyens supplémentaires seront nécessaires. Ce qui manque surtout, c'est la volonté de développer une culture de l'accompagnement des malades, dans tous les services hospitaliers, et d'en faire une véritable priorité. Les impératifs de rentabilité, si omniprésents aujourd'hui, prennent le plus souvent en compte les prestations et les données quantitatives, facilement mesurables. Or l'accompagnement des patients dans tous ses aspects ne se prête pas aisément à une telle approche.

C'est à cette culture de l'attention et de l'écoute des malades qu'il faut former les futurs médecins et les autres professionnels de la santé, et cela dès les premières années de leur formation. Les nombreux bénévoles qui se consacrent à l'accompagnement des grands malades ont eux aussi besoin d'une formation spécifique qui, pour le moment, fait encore grandement défaut.

Les soins palliatifs visent le bien-être intégral du patient. En fin de vie, les soins palliatifs n'ont pas pour but de retarder ni de hâter la mort; c'est pourquoi l'euthanasie ne peut pas être considérée comme un soin palliatif, ni évidemment comme une thérapeutique médicale. En ce sens, l'euthanasie ne peut pas être considérée comme un acte médical. La demande d'euthanasie surgit lorsque la vie devient insupportable. Y répondre de façon adéquate, n'est-ce pas tout faire pour que la vie du patient redevienne supportable, et peut-être même gratifiante? Bien mourir, n'est-ce pas avant tout bien vivre, et cela si possible jusqu'à ses derniers moments? www.lalibre.be 20060609

Réponses  et débat :

Dans son édition du 15 juin, Le Soir a publié sous le titre « Il faut faire des soins palliatifs une priorité » une carte blanche signée par 18 personnalités issues de divers milieux catholiques dont la plupart ne sont pas des soignants. Les auteurs y énumèrent longuement les mérites des soins palliatifs, s'étendent sur les vertus de ceux qui s'y consacrent, plaident pour une implication plus large des techniques palliatives dans les traitements curatifs et réclament des ressources matérielles supplémentaires. Tout cela est légitime et a d'ailleurs été maintes fois rappelé. On regrettera pourtant, pour l'objectivité de l'exposé, que soient passés sous silence les limites de ces soins, leurs échecs, les effets pénibles que parfois ils occasionnent. Ces omissions permettent aux auteurs d'affirmer sans nuance que les soins palliatifs sont la réponse « adéquate » à la demande de mourir d'un patient dont la vie est devenue insupportable. Contrairement, d'après eux, à l'euthanasie, bien entendu, « mauvaise réponse » et de surcroît « acte non médical » et qui ne fait pas partie des soins palliatifs. La « bonne » façon de mourir ne serait donc pas celle éventuellement souhaitée par le patient, mais celle décrétée telle par les auteurs du texte pour qui la vie ne peut être abrégée, le moment de la mort devant être impérativement fixé par les aléas de la maladie et non par une décision humaine. Opposer les soins palliatifs à l'euthanasie ne correspond pourtant pas aux réalités médicales. Les déclarations d'euthanasie analysées par la Commission fédérale de contrôle mettent clairement en évidence leur complémentarité : la plupart des patients qui ont choisi de terminer leur vie par une euthanasie avaient bénéficié, parfois pendant de longs mois, de soins palliatifs de qualité mais qui se sont en fin de compte révélés impuissants à soulager la souffrance. Quand donc ceux qui ne sont pas confrontés aux affres de la fin de vie cesseront-ils de vouloir donner aux seuls réellement concernés des leçons sur la manière idéologiquement correcte de mourir ? Membre de la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie

Carte blanche Stéphane Leyens Philosophe, chargé de cours au département « Sciences, Philosophies, Sociétés » des Facultés universitaires Notre-Dame de la Paix à Namur

Soins palliatifs : une troisième voie entre acharnement thérapeutique et euthanasie