Belgique : Faut-il étendre la loi dépénalisant leuthanasie aux «déments»? Témoignage.
Face aux logiques les considérant comme des poids humain et financier, des (grands-)parents pourraient signer des déclarations à contre-coeur afin de ne pas créer d'embarras à leurs enfants.
Un projet de loi envisage l'élargissement du champ d'application de la loi sur l'euthanasie aux personnes dont les fonctions cérébrales sont diminuées (Alzheimer...) et qui en auraient fait préalablement la demande. Dans ce débat naissant, nous souhaiterions modestement verser le témoignage suivant des douleurs mais également des joies qui ont émaillé les 5 dernières années de la vie de notre père, décédé à la suite de la maladie d'Alzheimer.
Les premières inquiétudes ont surgi à l'aube de ses 80 ans lorsque la répétition de questions semblables a mis en évidence l'apparition d'un déficit de la mémoire récente. La théorie nous avait enseigné l'évolution naturelle de la maladie avec son cortège de souffrances pour le patient et son entourage. Nous avons progressivement appris à l'apprivoiser dans sa réalité quotidienne. Que de patience pour répondre avec une gentillesse égale à la même question répétée inlassablement. Quelle angoisse de voir notre père partir en promenade et revenir de longues heures plus tard escorté par de bons samaritains le ramenant à son domicile. Quelle tristesse de voir un bel esprit se consumer lentement, l'admiration laissant la place à la compassion. Quelle douleur de voir poindre des troubles du comportement assortis de traits de caractère que nous ne lui avions pas connus auparavant.
Ces craintes qui n'étaient que virtuelles au début de l'évolution se sont concrétisées avec le temps, à mesure que les intervalles de lucidité du malade s'espaçaient. Nous imaginions la souffrance morale de notre père de voir son esprit progressivement échapper à ses sollicitations, de contempler dans notre regard l'inquiétude et le désappointement ponctuant la énième confirmation de nos appréhensions.
Après plusieurs années d'un remarquable dévouement de ma mère, nous dûmes nous résoudre à envisager de confier notre père à une maison de repos et de soins. L'épuisement de l'une et l'aggravation de l'état de l'autre eurent raison de nos scrupules. Il s'est avéré par après que ce fut la moins mauvaise des décisions, tant pour le malade mieux pris en charge que pour notre mère. La lente et inexorable dégradation de ces 18 mois en maison de repos fut, pour l'entourage, une triste épreuve. Néanmoins, après quelque temps d'acclimatation, nous avons la conviction intime que notre père y fut heureux et soigné avec humanité. Les fréquentes visites de ses petits-enfants déclenchaient des sourires de joie non seulement chez lui mais chez les autres malades. Son esprit, certes, s'affaiblissait au point qu'il ne réalisait probablement plus que son environnement avait changé mais quelle affection pouvait-il encore recevoir et donner à ses visiteurs! Encore maintenant, près de 2 ans après, notre dernier de 8 ans nous confiait en pleurant qu'il voulait encore enserrer de ses bras son grand-père, qu'il n'avait pourtant quasiment jamais connu que malade.
Avec le recul du temps, nous constatons que les circonstances les plus pénibles ont entouré le choix du moment où nous allions confier notre père à une maison de repos. Une décision tardive était préjudiciable à la santé de son entourage; une décision précipitée risquait de saper le moral du malade. Equilibre d'autant plus difficile à réaliser qu'à la suite de la rareté des places disponibles dans les institutions spécialisées, une admission en maison de soins n'est pas facilement programmable en sorte que le refus d'une proposition pouvait entraîner une attente supplémentaire de plusieurs mois.
Un jour, des complications respiratoires emmenèrent mon père à la clinique où il s'éteignit après 6 semaines. Semaines de grande sérénité et de dignité dans son chef, d'espoir dans le nôtre. A aucun moment, nous ne le vîmes souffrir. Il tomba, à la fin, dans une certaine inconscience. Un jour, je lui pris la main et lui glissai à l'oreille: «Merci, Papa, pour la vie que tu m'as donnée; je t'aime.» Alors que toute réaction avait disparu depuis plusieurs jours, il se mit à sourire... Devenu insensible aux choses accessoires de la vie, il s'accrochait à l'essentiel: l'amour de sa famille. Ici, l'intangible transcende le tangible: il touche à l'éternité. Le profond bonheur de cette ultime complicité couvrit la tristesse du grand départ. Nous l'avions conduit au bord de la rive. Le passeur d'eau allait prendre le relais!
En livrant ainsi l'intimité de ces moments, nous désirons humaniser la réalité qui se cache derrière le mot de «démence». Certes, plusieurs fonctions cérébrales se réduisent: la mémoire, la réflexion, la capacité de se situer dans le temps et l'espace mais les facultés d'émotion et de ressentir de la joie de même que de l'affection sont encore bien présentes.
Sur le plan humain, nous mesurons l'intensité du cheminement qui fut le nôtre, la progression de cette douleur qui se mua peu à peu en sérénité et l'affleurement de cette joie liée au fait d'assumer notre responsabilité filiale. Ces expériences de vie où souffrances et bonheurs se succèdent sont, nous pensons, importantes pour la maturation de notre coeur et de notre esprit. Nous avons de la peine à imaginer que nous aurions pu en faire l'économie en suggérant, un jour, à notre père qu'il pourrait abréger ses douleurs et celles de son entourage en optant pour une mort rapide et provoquée. Par ailleurs, nous croyons en conscience qu'à aucun moment, il n'aurait lui-même souhaité une telle issue.
Mettons-nous à la place d'un parent bienveillant soucieux d'éviter complications et soucis à ses enfants. Comment réagirions-nous devant le discours que nous adresserait l'un des nôtres à l'orée de notre 3e âge, dans lequel l'accent serait mis, d'une part, sur l'humiliation et les dérangements provoqués par une situation de dépendance totale, d'autre part, sur le coût financier non négligeable d'une prise en charge par une institution? Le risque n'est-il pas grand de voir certaines personnes signer des déclarations à contre-coeur afin de ne pas créer d'embarras à leurs enfants? Le refus de signer n'entraînerait-il pas chez certains des scrupules, tout bon parent se devant de faciliter la vie de ses enfants? Dans notre société de maximisation de la productivité axée sur un certain individualisme, ne doit-on pas défendre la solidarité entre générations?
Le vieillissement de la population constitue un nouveau défi pour notre société. Le nombre d'institutions aptes à accueillir les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer devra s'ajuster à une «demande» accrue. Soyons réaliste: le coût en sera élevé pour la société car sans intervention, peu de familles peuvent se permettre ce qui n'est encore qu'un luxe actuellement.
A titre de conclusion, nous voudrions simplement témoigner qu'avec sa succession de peines mais aussi de joies profondes, ce passage de vie peut susciter en l'homme une prise de conscience ou un approfondissement de la réflexion sur lui-même au-delà de toute conviction religieuse ou philosophique. Il nous a permis de faire un pas de plus vers l'acceptation de l'idée que l'homme tend à être davantage encore en fin de vie ce qu'il n'a jamais cessé d'être: un être fragile et dépendant des autres... mais néanmoins une énorme source d'amour pour les siens! Illustration de la grandeur de notre précarité et de notre condition d'homme.
www.lalibre.be « Opinion » de Monsieur Philippe DEMBOUR
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