Belgique : un rôle social pour le patient Alzheimer

Le deuxième «Alzheimer Café» de la province vient d'être ouvert.

Un endroit convivial pour permettre aux patients Alzheimer de retrouver un rôle social.

Pour la vie, tout simplement.

Sur une petite place le long de la rue des Jardins, à Bastogne, c'est un café (presque) comme un autre. Presque puisque, sur la vitrine, il n'y a aucune publicité pour une quelconque bière. Et, à l'intérieur, le bar n'a pas de pompe à bière. A l'intérieur, tables et chaises sont simples -tout comme la décoration générale- mais confortables. Et, comme dans tout café, les personnes présentes discutent de tout et de rien. Mais, à y prêter un peu plus attention, l'on découvre certaines petites choses inhabituelles. Ainsi un pompier est-il discrètement présent, ainsi la discussion a-t-elle été lancée sur un thème, qui se laissera vite aller à tous les débats, à tous les souvenirs, aux espoirs et inquiétudes du futur, aussi.

C'est que tous ces «clients» ne sont pas tout à fait «Monsieur Tout-le-monde». Ou plutôt, si, ils le sont, comme vous et moi, mais avec une particularité: ils sont atteints, à divers stades, de la maladie d'Alzheimer, cette pathologie dégénérative générale qui s'exprime par une forme de démence et qu'aucun traitement ne peut pour l'instant ni arrêter ni guérir. Tout au plus ralentir.

Ce local, à Bastogne, est le restaurant social du CPAS. Vendredi y a été ouvert le 7 éme «Alzheimer Café» de Belgique et le second en province de Luxembourg (le 1er est à Neufchâteau). A Bastogne, les malades et leurs proches y sont accueillis chaque deuxième vendredi du mois, à partir de 14 heures.

«L'idée de l'«Alzheimer Café» est de mettre à disposition des patients un endroit convivial, dans un lieu social -donc absolument pas un centre de soins- pour leur permettre de reprendre et d'exercer leur rôle social dans un endroit sans danger et avec un certain encadrement», explique Sabine Henry, présidente de la Ligue Alzheimer. «Le type de local peut être varié, mais les caractéristiques sont les mêmes. C'est un lieu, encore, où rencontrer ces malades et les informer sans que ce soit une thérapie. La souplesse et la flexibilité sont la règle. Nous voulons tout faciliter au profit de ces malades, en leur donnant accès à quelque chose dont ils sont exclus par la société qui leur ferme toutes ses portes.»

Une société qui, en effet, cache sa crainte de toute forme d'expression de démence (et de tant d'autres pathologies) en rompant tout lien social avec les personnes touchées, contraintes de vivre recluses chez elles -tant que c'est encore possible- ou dans des centres de soin. Et ce «quelque chose» que veut apporter l'«Alzheimer Café», c'est la vie, tout simplement. La vie, avec un «plus»: être accueilli le plus naturellement du monde, pouvoir mettre les mots sur la maladie et en parler, permettre aux familles de souffler et leur apporter d'éventuels conseils. «Ce n'est pas une utopie, souligne Sabine Henry. Au début de la maladie, ces personnes ont encore beaucoup de possibilités de se gérer. L'«Alzheimer Café» est un lieu d'exercice de leurs capacités, y compris dormantes, et pas du tout un baromètre de leurs déficits. Si les proches sont bien sûr les bienvenus, le «premier violon» est le malade lui-même. Nous lui offrons un lieu de discussion à partir d'un thème tout simple et qui éclate bien vite vers tous les sujets. Nous ne cherchons pas le résultat mais un bon ressenti pour que ces personnes se sentent valorisées. Le tout en présence de gens qui connaissent la maladie, pour assurer la sécurité.»

«J'ai pu, grâce à ces moments avec mes proches et mon épouse, aujourd'hui décédée, à l'«Alzheimer Café» de Liège, sortir du quotidien», explique un homme qui s'est depuis investi dans cette action. «Il est important de garder le patient dans un contexte affectif favorable car il porte beaucoup d'anxiété en en parlant très peu. Mettre l'accent sur ce qui va, simplement écouter, dans un lieu social et convivial, ouvert sur la société, c'est le rassurer. C'est important aussi pour l'entourage, sur la brèche 24 heures sur 24.»

Présent à cette ouverture, le député permanent Jean-Marie Carrier, en charge des Affaires sociales et hospitalières, a admis les carences en services d'aide à domicile (quelque 80 pc des patients sont soignés à domicile, le plus longtemps possible). Mais les quotas imposés par la politique fédérale empêchent de pouvoir répondre à la demande. «Des choses se font dans la province, dont des formations, a précisé de député permanent. Une réflexion est en cours pour encadrer le plus efficacement possible -régulièrement ou ponctuellement- les malades et leurs familles, notamment par l'ouverture de «maisons de répit» lors de soins palliatifs. Il faudra aussi le faire pour des situations comme l'Alzheimer.»

Notons encore que, outre les «Alzheimer Café» de Neufchâteau et Bastogne, il y a deux groupes d'entraide en Luxembourg, l'un à Marche-en-Famenne, l'autre à Arlon.

Renseignements: Ligue Alzheimer, tél.: 04.229.58.10. ou n° gratuit: 0800.15.225.

E-mail henry.sabine@skynet.be Web www.alzheimer.be  www.lalibre.be  20060516