Belgique : fallait-il maintenir en vie le petit Adrien ? Le point de vue de Michel Dupuis(UCL)

Le 18 février 2005, un prématuré laissé sans soins décédait à la clinique Sainte-Elisabeth de Namur. Pour le professeur Michel Dupuis, membre du comité consultatif de bioéthique de Belgique, et Doyen de la Faculté de Philosophie de l’UCL, il semble que, dans cette affaire, on soit passé à côté d'une occasion de négociation. "Il fallait intervenir pour essayer de mieux comprendre ce qui était en train de se passer", précise-t-il, "et, s'il n'y avait vraiment pas moyen de parvenir à une solution à l'amiable (obtenir l'avis pédiatrique, informer et rassurer les parents, laisser l'enfant à l'adoption, etc.), il était toujours possible de faire jouer les recours légaux existants."

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L'agence CathoBel a demandé à Michel Dupuis ce qu'il pensait de toute cette affaire.

- Quel regard jetez-vous sur cette pénible affaire ?

- Je voudrais faire deux mises au point préalables. Ma première réaction est la prudence et la discrétion à propos d'une situation dont le dossier est confidentiel et en instruction, en particulier alors que je n'ai pas aujourd'hui d'informations sur les causes de la mort de ce petit garçon. Or, il est important de savoir s'il souffrait d'une pathologie sévère et pour laquelle on ne pouvait rien ou si c'est autrement qu'il est décédé. Deuxièmement, j'ai le sentiment que dans ce qui s'est passé là-bas il y a eu un phénomène de panique généralisée - chez les parents, les médecins et les soignants, et peut-être jusque chez les magistrats -, qui est assez difficile à comprendre. Certes, on comprend qu'il y ait eu des réactions de panique de la part des parents, et même assez violentes, mais comment expliquer que des soignants qui ont l'habitude de ce genre de situation et savent en principe ce qu'il faut faire aient ainsi perdu le nord ? Je crois pouvoir dire que beaucoup de soignants qui ont une bonne expérience professionnelle auront du mal à comprendre qu'une équipe de praticiens ait pu ainsi se trouver "bloquée" dans la situation. Il faut avouer que nous ne savons pas grand-chose et que l'éthique, c'est aussi la prudence dans le jugement. S'il ne nous appartient pas de juger, nous devons toutefois rappeler qu'il existe des protocoles, des procédures pour trouver une issue, en excluant des gestes de violence des uns ou des autres. C'est vrai qu'en France par exemple, la présence d'un pédiatre est légalement obligatoire en cas de naissance prématurée. En Belgique, c'est une question de "bonne pratique". Certes, la panique peut se comprendre en partie : il s'agit d'une garde de fin de nuit qui, par ailleurs, a peut-être été difficile; il y a également la profession de la maman, soignante elle aussi et sans doute hypersensible à la problématique du handicap, peut-être une grossesse avec des inquiétudes... Reste que cette réaction de panique pose question...

- Qu'entendez-vous par là ?

- Je trouve ce douloureux accident assez révélateur d'un état de société où l'on n'a plus les idées très claires. Aujourd'hui, il semble aller de soi que des parents puissent décider de garder ou pas un enfant présentant un handicap important ou pas. Mais est-ce si évident ? Personnellement, j'ai l'impression que, dans cette affaire, on est passé à côté d'une occasion de négociation. Il fallait intervenir pour essayer de mieux comprendre ce qui était en train de se passer et, s'il n'y avait vraiment pas moyen de parvenir à une solution à l'amiable (obtenir l'avis pédiatrique, informer et rassurer les parents, laisser l'enfant à l'adoption, etc.), il était toujours possible de faire jouer les recours légaux existants.

- Dans ce genre de situation, les règles générales ne sont-elles pas parfois... trop générales ?

- Je ne pense pas, du moins s'il s'agit d'une situation qui est suffisamment claire. Dans le cas qui nous occupe, il aurait, par exemple, fallu demander l'avis d'un pédiatre avant de prendre une décision. Cela n'a rien d'exceptionnel et ne signifie en aucun cas qu'il y aurait eu forcément réanimation ou acharnement thérapeutique. En fait, j'ai le sentiment que cette situation - à moins bien sûr qu'il y ait une pathologie qu'on ignore - pouvait être traitée avec les règles générales.

- Pour certains grands prématurés, un dilemme se pose : faut-il ou non les laisser vivre ? Comment vous situez-vous par rapport à cette question ?

- C'est d'abord une question médicale. Je veux dire que, sur le plan éthique, on ne peut se prononcer vis-à-vis d'elle qu'après avoir entendu l'avis des pédiatres. En fait, il faut distinguer deux cas de figure. Il y a tout d'abord les très grands prématurés, ceux qui naissent à 24 ou 25 semaines. Là, il y a une espèce de consensus pour éviter l'acharnement thérapeutique. Ce qui ne veut pas dire qu'on ne va rien faire. On va accompagner ces enfants à la survie parfois très courte. Mais sans s'acharner, car l'on sait que les risques de handicap majeur sont très élevés dans ce genre de situation. Par contre, lorsqu'on a affaire à des prématurés où le risque de séquelle est beaucoup moins élevé, l'action est toute différente et la plupart du temps on agit pour que ces enfants soient tirés d'affaire.

- Faut-il légiférer en la matière ?

- C'est une discussion qu'on peut toujours avoir, mais personnellement, je ne pense pas que cela soit opportun. Il n'est pas possible de légiférer sur toutes ces questions et d'entrer dans tous ces détails. Certes, on a besoin de lois-cadres de bioéthique qui rappellent les principes généraux, mais pour le reste, il faut s'en remettre à la conscience et au savoir-faire des soignants, faire confiance à celles et ceux qui sont confrontés quotidiennement à ce genre de situations.  Source : Journal Dimanche 20050315