Belgique : qui est le lauréat du prix De Beys et quels sont ses liens avec le lobby pro-euthanasie ?
« Le groupe d'étude Zorg rond het Levenseinde (ZrL) (`Soins en fin de vie'), créé il y a environ 7 ans, s'est développé en une équipe multidisciplinaire de 15 chercheurs, se composant de scientifiques de la santé, de sociologues, de psychologues, de médecins, etc. Ce groupe a acquis en peu de temps une position unique dans le monde scientifique national et international en matière d'étude sociale et médicale portant sur 1a thématique de la fin de la vie. I1 effectue des recherches dans deux domaines connexes:
1) la qualité des soins à la fin de la vie des patients atteints d'une maladie chronique et 2) les décisions médicales pouvant éventuellement abréger la vie.
L'étude autour de la fin de vie est malaisée, les décisions médicales relatives à la fin de la vie constituant encore une matière délicate, objet de tabous. En conséquence, la communication entre le patient, la famille et les soignants est souvent évitée et les discussions relatives aux choix et aux conditions de la mort (au `comment et où mourir') ne peuvent se dérouler de manière optimale. Parfois, ces discussions sont reportées, jusqu'à ce que le patient soit devenu trop malade pour pouvoir exprimer ses souhaits. Pourtant des décisions doivent finalement être prises, de préférence au su du patient, mais parfois aussi à son insu.
En dépit des obstacles méthodologiques et des problèmes éthiques, le groupe d'étude a réussi à collecter des données exceptionnelles, concernant entre autres l'incidence des décisions médicales en fin de vie (et ce également pour l'euthanasie), l'implication du personnel infirmier lors des décisions médicales en fin de vie, le manque de communication en fin de vie, le parcours de soins des patients durant les derniers mois de leur vie, les déterminants du lieu de décès, etc.
En quelques années, l'étude a donné lieu à une quantité considérable de publications dans les revues médicales les plus influentes, telles que The Lancer (3 articles et 3 lettres), Archives of Internal Medicine (3 articles), British journal of General Practice, Family Practice, et dans plusieurs revues spécialisées, telles que journal of Pain and Symptom Management (4 articles), Palliative Medicine (4 articles), journal of Advanced Nursing, Social Science and Medicine, Bioethics. Cette année, le groupe d'étude Zorg rond lier Levenseinde a été cité dans plus de 50 articles dans des revues scientifiques internationales. Ses recherches lui ont permis d'invoquer des arguments étayés dans l'important débat de société relatif aux soins palliatifs. Les connaissances essentielles apportées par le groupe contribuent en outre à rationaliser le débat.
Le groupe d'étude ZrL s'efforce également de mettre ses résultats à la disposition de la collectivité, par le biais entre autres de présentations à des congrès nationaux, d'informations aux médias et de services à des organisations médicales et sociales.
L'élaboration pour les généralistes d'un protocole relatif à la communication et aux décisions médicales en fin de vie (www.zorsrleidraad.be ) a notamment constitué une initiative appréciée. Le groupe d'étude s'implique également dans des activités éducatives, entre autres dans les différentes formations proposées à la faculté de Médecine et de Pharmacie de la VUB, ainsi que dans la formation post-académique des médecins LEIF (LevensEinde‑Informatie‑Forum, un réseau de médecins formés à la consultance en matière de décisions médicales en fin de vie). Le groupe d'étude organise aussi des séminaires sur les soins palliatifs pour les cliniciens et donne régulièrement des conférences à la demande de groupes professionnels et de soignants. »
(NDLR : Egalement promoteur du « kit-euthanasie ») Source : Fondation Roi Baudouin. Communiqué.
Quality of Life - Bruxelles – Décembre 2005