Belgique : euthanasie dans les hôpitaux catholiques flamands ? Enquête et résultats.

« L'idée que les hôpitaux chrétiens. flamands auraient rejeté la loi sur l'euthanasie ne résiste pas à l'analyse. Il ressort en effet d'une étude menée par la VVI (fédération flamande des institutions de soins) et par la KUL, que la toute grande majorité des hôpitaux flamands a recommandé à ses médecins de respecter la loi sur l'euthanasie, à condition toutefois d'appliquer le « filtre palliatif »

Il y a par contre plus d'opposition de leur part dans le cadre de l'euthanasie chez les personnes incapables d'exprimer leur volonté et chez les patients non-terminaux.

Depuis l'affaire d'euthanasie qui a fait grand bruit à Asse et qui a débouché en mai de l'année passée sur le renvoi d'un médecin de l'hôpital catholique Notre Dame, les hôpitaux du groupe Caritas (dont fait partie la VVI) sont dans le collimateur. Le monde libéral ne cesse de leur reprocher de boycotter la loi sur l'euthanasie et de transférer les patients en demande d'euthanasie vers d'autres hôpitaux.

La VV I a toujours nié le fait qu'il ne serait pas possible de pratiquer une euthanasie dans un hôpital catholique. Les résultats d'une étude scientifique à grande échelle sur la politique éthique menée dans les hôpitaux généraux, dans les institutions psychiatriques et dans les maisons de repos du groupe Caritas ont confirmé qu'il était bel et bien possible d'en pratiquer. Cette étude s'est déroulée d'octobre 2003 à janvier 2004 sous la direction du Pr Chris Gastmans, qui a des liens aussi bien avec le centre d'éthique biomédicale et de droit de la KUL qu'avec la VVI.

Parmi les hôpitaux généraux, qui sont le plus souvent confrontés à des demandes d'euthanasie, il semble que 78% d'entre eux ont rédigé par écrit des recommandations éthiques en matière d'euthanasie dans l'année qui a suivi l'entrée en vigueur de la législation. Le contenu de ces recommandations reflète la ligne de conduite que l'hôpital s'est fixée, ce qui ne signifie pas que les médecins sont obligés de s'y conformer strictement.

Dans son étude, le Pr Gastmans a fait une distinction entre euthanasies chez des patients terminaux conscients (qui représentent 95% des cas selon certaines estimations), chez des patients incapables d'exprimer leur volonté et chez des patients non-terminaux.

En cas de volonté exprimée

Dans 93°/ des hôpitaux généraux catholiques disposant de recommandations éthiques écrites en matière d'euthanasie, une euthanasie est possible chez un sujet terminal capable d'exprimer sa volonté. L'euthanasie n'est interdite dans ce type de situation que dans deux hôpitaux (7%). "Ce chiffre est négligeable et correspond aux 6% des hôpitaux hollandais qui refusent l'euthanasie», explique Gastmans.

Ce chiffre de 93% ne signifie pas que ces hôpitaux recommandent à leurs médecins d'appliquer la loi à la lettre. Si, pour à peine 11% des hôpitaux, il suffit que les critères de précaution légaux soient appliqués, la grande majorité des hôpitaux catholiques (82%) considère plutôt l'euthanasie comme une possibilité exceptionnelle, conditionnée au respect de la loi sur l'euthanasie et à l'application d'un « filtre palliatif ». (Cette notion de « filtre palliatif » signifie qu'une euthanasie n'est envisageable qu'après concertation d'une équipe palliative, à un stade aussi précoce que possible. Ce filtre palliatif ne constitue pas une obligation légale, mais la loi ne s'y oppose pas. Il témoigne donc d'une approche très consciencieuse de la législation, explique Gastmans.)

"Ces chiffres réfutent l'opinion toute faite selon laquelle les hôpitaux catholiques boycotteraient la loi sur l'euthanasie. Nos hôpitaux respectent le cadre légal dans lequel le médecin est autorisé à fixer `certaines conditions supplémentaires' à ses actes. Ceci témoigne du fait que les hôpitaux catholiques appliquent la loi sur l'euthanasie avec beaucoup de circonspection. Qui pourrait le leur reprocher?" Gastmans souligne par ailleurs que la fédération des soins palliatifs, un organisme pluraliste, est une grande défenseuse du « filtre palliatif ».

Plus de réticences vis-à-vis des personnes inconscientes

L'euthanasie chez des sujets incapables d'exprimer leur volonté se heurte à plus d'opposition. Dans un quart des hôpitaux catholiques (25%) disposant de recommandations éthiques écrites, l'euthanasie n'est tout simplement pas possible chez ce type de patients. Trois quarts des hôpitaux pensent néanmoins qu'il peut être légitime de pratiquer une euthanasie chez ces patients. Dans ce cadre, la plupart de ceux-ci (61.%) recommandent également d'appliquer le filtre palliatif en plus des critères de précaution imposés par le texte de loi. "Nous constatons une fois de plus qu'il n'est pas question de boycott, commente Gastmans. Mais cela ne signifie pas pour autant que les hôpitaux catholiques appliquent servilement la loi. Il s'agit simplement d'être très circonspect dans ce domaine sensible."

Les hôpitaux qui refusent l'euthanasie des personnes incapables d'exprimer leur volonté, expliquent leur refus par les problèmes d'interprétation qui apparaissent souvent en cas de testament de vie préalable. Par ailleurs, ils arguent que l'euthanasie est un acte irréversible à un moment où le patient est incapable de s'exprimer et où il se trouve dans une position très fragile.

"Ces hôpitaux ne basent donc pas leur politique de refus sur des arguments chrétiens, mais sur des problèmes de valeurs, explique le Pr Gastmans. Le cadre légal des déclarations préalables (testament de vie) s'est par ailleurs fait attendre longtemps. Ce facteur peut également avoir joué un rôle.

Non-terminaux : très réservés

Une réserve encore plus importante existe en matière d'euthanasie chez des patients qui ne sont pas en phase terminale. Près de quatre hôpitaux catholiques sur dix (39%) ayant rédigé des recommandations éthiques interdisent l'euthanasie dans ce cas. Mais à l'inverse, 61% de ces hôpitaux trouvent que l'euthanasie peut être envisagée dans ce cas de figure, bien que la plupart d'entre eux fixent des conditions supplémentaires.

Les hôpitaux qui ont motivé leur politique de refus ont cette fois-ci clairement avancé des motifs chrétiens parmi leurs arguments les plus importants. Mais selon Chris Gastmans, l'euthanasie de patients non-terminaux suscite également d'importantes réticences en dehors des milieux chrétiens conventionnels. L'Ordre des médecins considère par ailleurs que ce problème est particulièrement délicat. "Le conseil national estime de son devoir d'inciter les médecins à faire preuve de la plus grande circonspection", tel est le texte qui figure dans un de ses avis rendus en mars 2003.

Les prestataires de soins proposent, mais le conseil d'administration a le dernier mot

Dans les hôpitaux catholiques flamands, ce sont les comités d'éthique qui sont chargés d'émettre des directives concernant un problème éthique. Le conseil d'administration et la direction ont néanmoins leur mot à dire. Une recherche s'est penchée sur la question délicate de la transmission ultérieure des recommandations prises.

Dans tous les hôpitaux généraux inclus dans cette recherche, c'est le comité d'éthique qui avait élaboré les avis éthiques. Une concertation avec d'autres instances concernées comme l'équipe de soins palliatifs et la direction existe toutefois dans un nombre limité d'hôpitaux. Ce rôle clé détenu par le comité d'éthique et, dans une moindre mesure, par l'équipe de soins palliatifs laisse sous-entendre que ce sont les prestataires de soins (médecins et personnel infirmier) qui assument la conduite éthique de leur institution hospitalière.

Qui approuve finalement les recommandations éthiques? Dans deux tiers des hôpitaux, il ressort que c'est le conseil d'administration; dans un hôpital sur deux, la direction a également son mot à dire. "Cela me semble logique", trouve le professeur Chris Gastmans. "C'est ainsi que les avis acquièrent un caractère officiel." Toutefois, dans 86% des hôpitaux généraux, le comité d'éthique participait à l'élaboration de l'avis final. Dans les hôpitaux psychiatriques et les institutions pour personnes âgées (M R et M R S), le comité d'éthique pèse beaucoup moins sur l'élaboration des avis et leur approbation finale. Là, c'est le conseil d'administration qui a le dernier mot.

Huit sur dix des hôpitaux généraux ont spontanément communiqué les avis émis aux médecins travaillant au sein même de l'institution; 7% d'entre eux ont fait la démarche de solliciter cet avis. Le personnel infirmier, lui, semble mieux informé: sept hôpitaux sur dix lui communiquent automatiquement les avis et, dans 18°/ des cas, c'est à sa propre demande. Ces pourcentages sont comparables à ceux des Pays-Bas.

Quant au restant du personnel hospitalier, dans 57% de cas, il y a communication spontanée des avis et, dans 21% des cas, à la demande. "Ces chiffres pourraient encore être améliorés", avance le professeur Gastmans. "Il est certes compréhensible que les hôpitaux communiquent d'abord en interne et seulement après avec les médecins généralistes. Mais, à l'avenir, il faudrait que tout le monde soit informé en même temps. "

Prudence dans la communication avec les patients

La communication des avis éthiques aux patients et à leur famille doit être entourée de beaucoup de prudence. Seuls 4, % des hôpitaux le font spontanément, 36 le font sur demande. Six hôpitaux sur dix ne leur transmettent aucune information, des chiffres toujours en concordance avec la situation hollandaise.

"Rappelons que cette recherche a été menée un an après l'entrée en vigueur de la loi sur l'euthanasie, affirme Gastmans. L'idée de communiquer l'avis émis aux patients et à leur famille n'est pas encore entrée dans les moeurs de la plupart des hôpitaux. Dans certains hôpitaux, sur une année, seul un avis a été émis, approuvé et communiqué aux prestataires internes: c'est déjà beaucoup!"

"Transmettre un avis éthique à des patients est encore moins évident qu'à des soignants professionnels", ajoute-t-il. "Comment le faire de la manière la plus judicieuse? Une brochure destinée au patient est certainement utile, mais à la condition que le langage soit adapté. Un an après l'entrée en vigueur de la loi sur l'euthanasie, ce n'est pas tellement étonnant que celle-ci se fasse encore attendre."

Les avis éthiques sont-ils mis sur papier pour les médecins ?

Un an après l'entrée en vigueur de la loi sur l'euthanasie, la plupart des hôpitaux généraux (78 %) et des hôpitaux psychiatriques (65%) semblent disposer de recommandations éthiques écrites au sujet de l'euthanasie. Ce chiffre est assez élevé, et, selon le Pr Chris Gastmans témoigne d'une grande transparence en termes d'éthique".

Sur quatre hôpitaux généraux qui ne disposent pas encore de recommandations écrites, trois affirment être en train d'y travailler. Les hôpitaux en question laissent au médecin le libre choix de pratiquer ou non des euthanasies. Ceci témoigne d'une grande tolérance sur le plan éthique, pense le Pr Gastmans.

Parmi les institutions Psychiatriques n'ayant défini aucune politique précise, neuf sur dix disent qu'elles n'envisagent pas d'élaborer des directives éthiques à court terme. « En psychiatrie, le besoin de directives ne se fait pas particulièrement sentir. Une bonne moitié des hôpitaux psychiatriques n'ayant rendu aucun avis concèdent qu'ils n'ont pas encore eu à faire face à une demande d'euthanasie. Dans ce type d'institution, l'euthanasie ne représente pas un réel « problème», explique Gastmans.

Les institutions qui s'occupent de soins aux personnes âgées (MR et MRS) sont loin d'être aussi avancées que le secteur hospitalier dans ce domaine. Seuls 3o°/ d'entre elles ont émis des avis éthiques en matière d'euthanasie. Parmi les 7o% qui ne sont pas dans le cas, la moitié, rapporte n'avoir aucun projet dans ce sens. « Les raisons en sont que, tout comme en psychiatrie, les institutions des soins aux personnes âgées sont très peu confrontées à des demandes d'euthanasie », explique le professeur louvaniste. En plus d'avoir défini une politique en matière d'euthanasie, la plupart des hôpitaux généraux (72%) ont émis des directives écrites au sujet de l'arrêt ou de l'absence de mise en oeuvre de traitement prolongeant la vie. La sédation palliative vient en troisième place: un hôpital sur trois dispose de recommandations écrites. Il est frappant de constater que les recommandations sont très rares en ce qui concerne l'aide au suicide. Ce phénomène peut s'expliquer par l'absence de cadre légal en la matière, pense le Pr Gastmans.

Formel ou informel ?

Habituellement, les avis éthiques sur l'euthanasie datent de 2003, bien qu'un hôpital général sur trois en avait déjà mis sur papier dès 2002. Ceci témoigne du fait que lus hôpitaux généraux ont devancé les hôpitaux psychiatriques et plus encore les institutions de soins aux personnes âgées.

Gastmans attribue cet état de choses au caractère plus informel des discussions éthiques au sein des MR et des MRS. Dans les hôpitaux, et en particulier dans les hôpitaux généraux, les débats éthiques sont beaucoup plus formels. Presque tous ces hôpitaux bénéficient d'ailleurs d'un comité d'éthique.

C'est également vrai, mais dans une moindre mesure, dans les hôpitaux psychiatriques. Par contre, seules 23% des M R et des MRS disposent de ce genre de comité. Dans le cadre des débats actuels sur l'euthanasie de personnes démentes, le Pr Gastmans s'attend à ce que les institutions de soins aux personnes âgées amorcent rapidement un mouvement de rattrapage.

Le motif principal de la rédaction de recommandations éthiques fut l’entrée en vigueur de la loi sur l'euthanasie, fin mai 2002. La plupart des institutions mentionnent que l'avis éthique rendu par la fédération flamande des institutions de soins - qui fut envoyé dans le courant du même mois à toutes les institutions affiliées - a représenté une deuxième source de motivation pratiquement équivalente à la première. Par contre, il est frappant de constater que peu d'hôpitaux généraux (14%) ont rapporté que des `demandes concrètes d'euthanasie' ont été le moteur de la rédaction écrite de recommandations.

A l'écoute des médecins qui ont des problèmes de conscience.

Comment les hôpitaux catholiques règlent-ils le problème des médecins qui s'opposent pour des raisons morales à l'une ou l'autre décision éthique? La règle semble être, en pareil cas, de renvoyer vers un autre médecin de la même institution.

La légalisation de l'euthanasie dans notre pays n'implique pas pour autant due chaque médecin soit contraint d'appliquer la loi. Presque tous les hôpitaux généraux de 1a VVI (53%) portent une oreille attentive aux médecins qui, pour des raisons morales, se refusent à mettre la loi en application.

Dans huit hôpitaux sur dix, la règle en pareil cas est d'envoyer le patient concerné vers un autre médecin de la même institution. Référer vers un autre établissement est moins souvent préconisé.

Transférer ailleurs?

"Ces chiffres montrent que les hôpitaux catholiques ne veulent pas se soustraire à leur responsabilité",

affirme Chris Gastmans. "Le VVI se fait souvent l'écho du reproche formulé à l'encontre des institutions catholiques selon lequel celles-ci enverraient systématiquement les patients demandeurs d'une euthanasie vers une autre institution à caractère pluraliste. Cette pratique du transfert ne colle pas à la réalité.

Les problèmes de conscience du personnel infirmier ne sont pas non plus éludés dans l'élaboration des recommandations éthiques émanant des institutions catholiques. Huit hôpitaux sur dix (79%) ont prévu à cet égard une procédure en cas de demande d'un acte d'euthanasie.

Dans deux tiers des hôpitaux, la règle veut que le soignant concerné n'assiste pas à l'acte final. Dans environ la moitié des institutions, il s'avère qu'il ne participe pas à la prise de décision en la matière. Seul un hôpital (5%) conseille qu'en pareil cas le soignant soit dispensé des soins de suivi qui s'imposent.

Source : Le journal du médecin 20040206 et 20040210

Quality of Life -  Bruxelles – Février 2004