41.Belgique : deux « bébés-médicaments» naîtront bientôt : mission dès la naissance: sauver leur frère / sur aîné malade.
Les tout premiers diagnostics génétiques préimplantation (DGP) ou aussi appelés Diagnostics pré-implantatoire (DPI), ont été réalisés en 1990 en Grande-Bretagne. Depuis lors, la technique est appliquée dans le monde entier, par quelques centres spécialisés (comme l’AZ-VUB à Bruxelles).
Si auparavant, les médecins y avaient recours, c’était surtout pour éviter de réimplanter un embryon qui seraient porteur d’une maladie génétique décelée par ce diagnostic. Le diagnostic génétique préimplantatoire permettait de sélectionner les « bons » embryons avant de les réimplanter.
Ce qui se passe aujourd’hui en Belgique et dans d’autres pays comme les Etats-Unis, l’Italie et l’Australie est beaucoup plus inquiétant.
Les médecins sélectionnent un embryon, non seulement sain, mais surtout compatible avec un enfant déjà né, malade et à « sauver ». De l’« embryon-bébé-sauveur », on prélèvera dès la naissance, le sang du cordon ombilical pour le donner à l’enfant malade.
Il s’est avéré que le meilleur donneur est un frère ou une soeur compatible (HLA-identique). En effet, si on utilise des cellules souches d'un donneur non apparenté, on augmente le risque de morbidité et de mortalité liées à la transplantation, notamment suite à une réaction du greffon contre l'hôte.
C’est pourquoi, si aucun donneur HLA‑identique n'est disponible dans la famille, les parents peuvent décider de concevoir un enfant « pour » sauver leur autre enfant.
Les médecins collecteront le sang du cordon chez ce bébé, immédiatement après la naissance, ou le congèleront temporairement (cryopréservation).
Le texte ci-dessous est repris de Dr H. Van de Velde, Embryologiste clinicien - Centre de médecine de la reproduction (CRG) et Centre de génétique médicale (CMG), Akademisch Ziekenhuis Vrije Universiteit Brussel (AZ-VUB) Source : L’agenda Gynécologique, Bruxelles, Février 2005
Premier résultats :
« En Belgique cette procédure a déjà été réalisée pour 10 familles.
Jusqu’à présent, quinze cycles ont été commencés et trois grossesses cliniques ont été obtenues. Une grossesse s’est terminée par une fausse couche spontanée à 8 semaines, les deux autres grossesses « se déroulent bien jusqu’à présent »
Avant de lancer la procédure, l’AZ-VUB informe les parents d'un certain nombre de limitations. Tout d'abord, statistiquement parlant, seuls 3 embryons sur 16 seront génétiquement transférables, c'est-à-dire compatibles (1/4), et sains (3/4).
Les parents doivent aussi être conscients de ce que les chances de réussite d'une transplantation de cellules souches du sang du cordon ombilical, ne sont pas de 100%.
Le couple est toujours interviewé en détail par un médecin généticien et un psychologue.
Lors de la consultation, du sang est prélevé chez les parents (et si nécessaire aussi chez l'enfant ou le membre de la famille malade) pour définir les aspects techniques du diagnostic.
Un certain nombre de conditions sont requises, auxquelles la famille doit satisfaire avant de lancer le programme de compatibilité.
Une évaluation psychologique doit se révéler positive.
La transplantation de cellules souches de sang su cordon ombilical, doit s’avérer être le meilleur traitement.
I1 n'y a pas de frère/soeur déjà en vie, et qui pourrait donner son sang ou sa moëlle.
La mère est jeune (de préférence < 30 ans et max. 38 ans), un grand nombre d'embryons augmentant les « chances ».
Si la famille répond à ces conditions, les tests préliminaires sont réalisés.
Avant chaque cycle, le couple doit suivre le traitement de l'ICSI, pour obtenir autant que possible d'embryons de « bonne qualité »
Au jour 3, une (ou deux) cellules sont prélevées de l'embryon, sur lesquelles l’analyse génétique "de cellule unique" est réalisée, le résultat étant connu au jour 5.
Seuls les embryons compatibles avec le receveur et de bonne morphologie sont placés dans l'utérus (transfert).
Les embryons non-compatibles et/ou anormaux sont « mis de côté ».
Sur demande, les embryons sains non-compatibles peuvent être replacés dans l'utérus ou congelés (cryopréservation).
Considérations éthiques : comment l’AZ-VUB justifie-t-elle de telles pratiques ?
« La. loi belge (Moniteur du 28 mai 2003) interdit les pratiques eugéniques, "la sélection ou l'amélioration de caractéristiques génétiques non pathologiques chez espèce humaine". La sélection sur base de la compatibilité en combinaison avec le DGP des maladies héréditaires ne tombe pas sous le dénominateur de l'eugénisme et n'est donc pas interdit.
La commission de bioéthique de l'AZ-VUB en a donc autorisé la pratique. (!)
« Les familles sont interviewées par un psychologue et ce conseil génétique doit démontrer que les parents ne considèrent pas le nouveau bébé seulement comme un donneur (instrumentalisation) et que le nouvel enfant est souhaité dans tous les cas. C'est d'ailleurs à attendre de la part de parents ayant un enfant malade et souhaitant ardemment un enfant en bonne santé. Les parents ont souvent postposé une nouvelle grossesse pour pouvoir s'occuper de leur enfant malade. Le fait qu'ils consacrent tant d'efforts pour sauver leur enfant malade ne peut que laisser augurer qu'ils s'occuperont bien du nouvel enfant, aussi.
Le conseil génétique du centre de procréation médicalement assistée, doit démontrer que les parents ne considèrent pas le nouveau bébé seulement comme un donneur. (instrumentalisation).
De plus, il n'y a aucune conséquence physique, ni bonne ni mauvaise, pour le nouvel enfant. La collecte de sang de cordon à la naissance est sans inconvénients pour le nouveau-né. La sélection d'une absence de maladie génétique est un bénéfice incontestable, tandis que la recherche de compatibilité et la sélection de ces embryons compatibles, n'offre aucun bénéfice ni désavantage quelconque. Il ne s'agit donc pas d'un "designer baby", en ce sens que le DGP n'est pas réalisé pour attribuer au futur enfant l'un ou l'autre avantage.
Les avantages et inconvénients psychologiques ne peuvent être évalués que lorsque ces bébés sont nés et qu'ils grandissent. Le nouvel enfant a tout intérêt à ce que le frère ou la sueur malade guérisse, de façon à grandir dans une famille non affligée par la maladie et plus tard le décès d'un enfant. Nier cet avantage psychologique pourrait être considéré comme non éthique. Cet avantage compense un autre désavantage possible: le sentiment d'avoir été conçu pour sauver un frère ou une sueur. Mais ce motif est plus défendable que d'être là comme "héritier", "2e pour jouer" ou "par accident", comme c'est souvent le cas. »
D’autre part, ce traitement est moins contraignant pour la famille qu'un avortement après une grossesse spontanée, s'il apparaissait que le foetus n'était pas compatible avec le receveur… »