Edito : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS DADRIEN . ET A TOUT PARENT CONFRONTE A LHANDICAP DE SON ENFANT A NAITRE
La naissance prématurée d’Adrien, et sa mort, survenue quelques heures plus tard n’ont laissé personne indifférent.
L’attitude des parents et du corps médical semble en effet avoir été déterminée par une volonté de ne pas permettre à Adrien de « tenter sa chance de vivre ». Sous prétexte qu’il risquait d’être handicapé ( et donc malheureux ?).
Lorsque j’ai pris connaissance de ce drame, mon cœur s’est rempli de tristesse.
J’ai pensé à la détresse des parents d’Adrien : fallait-il qu’ils soient bien désemparés, et qu’ils se sentent seuls au monde, pour ne pas oser la vie de leur enfant inscrit et présent dans leur couple depuis presque 7 mois déjà…
Et puis, j’ai imaginé la lente agonie d’Adrien, privé des soins élémentaires auxquels tout patient, même condamné, a droit : l’hydratation, le maintien d’une température corporelle, un confort pour respirer (voies respiratoires dégagées, oxygène)… et le désarroi grandissant des parents laissés seuls dans leur chambre avec leur enfant moribond pour le reste de la nuit.
Et je me suis dit : ce n’est pas juste.
Les parents d’Adrien ont-ils bien été entendus dans leur peur panique? Comment ont-ils été accompagnés ?
Leur a-t-on donné le temps d’un dialogue et d’une l’écoute pour permettre l’émergence du plus profond de leur cœur de père et de mère ?
Quant à l’enfant, il a été réduit à sa possible anomalie ; il a été déshumanisé .Réduit au silence, il n’a pas pu faire valoir son désir et son droit de vivre.
Qui a pris sa défense, qui s’est fait son porte-parole ?
N’y avait-il donc pas d’autres alternatives que de le condamner par avance ?
La réaction « musclée » de la justice (mandat d’arrêt du gynécologue, de son assistante et de l’accoucheuse) a braqué les projecteurs des médias sur un drame qui n’est pas exceptionnel…
Car de plus en plus de personnes estiment qu’il n’est pas raisonnable de laisser venir au monde un enfant qui est porteur d’un handicap ou même, qui présente une présomption de handicap. La loi permet d’ailleurs d’interrompre la grossesse, quelque soit l’âge gestationnel lorsqu’il s’avère que l’enfant sera porteur d’un handicap non guérissable.
Lorsque c’est le cas, le vocabulaire change, on ne parle plus du bébé mais on parle du « fœtus » comme de l’objet d’une grossesse devenue inutile…
C’est ainsi qu’il n’est pas rare que soient pratiqués des avortements dits « thérapeutiques » ( !) durant le dernier trimestre de la grossesse. Il se fait que ces enfants avortés sont parfois viables au moment de l’interruption de la grossesse. Il est alors nécessaire de compléter le « traitement » pour aller jusqu’au bout du choix qui a été fait…
Dans cette mentalité ambiante, je pense que les parents d’ Adrien ne sont ni meilleurs, ni moins bons que d’autres parents. Ils ont agi en symbiose avec une manière de penser qui devient dominante, qui ne reconnaît plus à l’enfant handicapé à naître une vie qui sera digne d’être vécue…Sans doute ont-ils manqué de garde-fous que l’équipe médicale aurait du d’emblée placer à leurs côtés ( passer outre l’avis des parents et prendre en charge le bébé)?
Quelle est dangereuse, l’illusion de croire que l’on peut supprimer totalement la souffrance !
Supprimer totalement la souffrance ne peut se faire qu’au prix de la vie !
C’est la pente glissante de l’eugénisme…
On dit que c’est aux parents de décider de poursuivre ou non la grossesse lorsque l’enfant est porteur d’une « anomalie »…
Comment décider librement dans une société matérialiste qui n’aide pas à laisser émerger ses capacités d’accueil et d’amour, et quand on est si dépendant de l’avis des médecins ?
Et puis, peut-on dire que la vie de l’enfant appartient aux parents ?
Devant un enfant porteur d’anomalies ou de maladie incurable, la solution ne peut se résumer à l’interruption de grossesse ou à l’interruption post-natale de vie.
Quand bien même les lois vont de plus en plus dans ce sens, il faut tout faire pour encourager l’accueil respectueux de la vie blessée et fragile.
D’autant plus que l’avortement laisse par ailleurs le plus souvent des séquelles graves chez la femme, dans son corps, son esprit et son cœur…..
Il est urgent de retrouver une approche médicale humble et cordiale, dont l’efficacité ne se mesure pas au taux d’éradication des maladies au détriment des malades…
Car au –delà des progrès scientifiques dont elle est capable, la médecine doit encore et toujours continuer à assumer son rôle qui est aussi de prendre soin et d’accompagner jusqu’au bout, dans le réalisme de la condition humaine, en reconnaissant la valeur inaliénable de l’être humain, dans toutes les étapes de sa vie, quelles que soient son apparence et sa fragilité.
Mais ces choix de société nous concernent tous.
Si des parents, écrasés par la perspective de mettre au monde un enfant handicapé ou atteint d’un mal incurable, ne peuvent envisager de l’accueillir et de le prendre en charge, une troisième voie doit pouvoir être envisagée. Celle de l’adoption.
Il se fait que certains couples s’ouvrent en effet à la possibilité de devenir par l’adoption les parents d’un enfant handicapé.
Ils ont cet avantage de pouvoir faire librement ce choix , et de manière éclairée en étant accompagnés dans leur démarche par un service spécialisé, le service « Emmanuel-Adoption »*, qui œuvre pour proposer l’alternative de l’adoption d’enfants handicapés, lorsque des parents biologiques, confrontés à un diagnostic anténatal de handicap ou à la naissance d’un enfant handicapé, ne peuvent accepter leur enfant handicapé.
L’adoption est proposée alors, non comme un but en soi, mais comme une alternative positive, à l’abandon, l’avortement ou l’euthanasie.
En Belgique, plusieurs centaines de familles se sont ainsi ouvertes à l’adoption d’enfant porteurs de handicaps tant physiques que mentaux ou atteints de diverses maladies.
Cette alternative aurait pu être mise dans la balance lorsque le sort d’Adrien a été fixé..
Il n’ en n’a pas bénéficié, mais peut-être que, grâce à lui, d’autres enfants à l’avenir pourront trouver cette porte de secours si les équipes médicales acceptent de l’envisager et de la proposer….Docteur Pol-Marie BOLDO.
*EMMANUEL-ADOPTION, service d’adoption agréé par la Communauté française
LOUVEIGNE, Tél 04.3608059
E_MAIL : emmanueladoption@tiscalinet.be